Vivre avec un sevrage topique de stéroïdes et de l’eczéma : « Comme de l’acide qui brûle à travers votre peau »

Après que Remi Tsunashima, 24 ans, soit tombée sur une vidéo d’une jeune femme subissant un sevrage topique de stéroïdes (TSW), dans le but de mettre fin à sa dépendance au traitement, elle a décidé que son mode de vie consistant à supprimer les symptômes de l’eczéma avec des crèmes stéroïdes devait également venir a une fin.

Tsunashima souffre d’une affection cutanée depuis l’âge de trois ans et, depuis 20 ans, on lui prescrit des stéroïdes pour aider à réduire l’inflammation de sa peau. Entre 2001 et 2021, elle n’avait pas passé une semaine complète sans appliquer des corticostéroïdes topiques (TCS) ou ajouter de l’eau de Javel à son eau de bain – qui peut tuer les bactéries sur la peau et réduire les rougeurs et la desquamation (le NHS conseille une demi-tasse -150 ml – par plein bain).

Les crèmes qu’elle utilisait fonctionnaient bien, mais elle savait qu’il y avait des inconvénients à l’utilisation à long terme du TCS. « Les effets indésirables peuvent résulter de l’utilisation quotidienne de TCS à haute résistance sur une longue période, généralement plus de 12 mois », explique le Dr Tanya Bleiker, présidente de la British Association of Dermatologists. « Les effets secondaires peuvent inclure un amincissement de la peau, de la rosacée et de l’acné sur le visage et le tronc ».

Cependant, arrêter le traitement après une utilisation prolongée n’est pas toujours facile. Après avoir regardé la vidéo sur les réseaux sociaux, qui a attiré beaucoup d’attention, Tsunashima, qui travaille comme institutrice, a cessé d’utiliser ses crèmes stéroïdes et a commencé à ressentir de légers symptômes de TSW, notamment des éruptions cutanées sur le dos, les bras et le cou. «Je me sentais tellement misérable. Je n’étais pas mentalement prête pour ça », dit-elle.

Elle a de nouveau cédé aux crèmes pour calmer les symptômes et a parlé avec un nutritionniste qui l’a aidée à optimiser son alimentation et à diminuer les crèmes plus tôt cette année en diminuant lentement ses doses et en utilisant des crèmes plus faibles. En mars, elle s’en est complètement débarrassée, mais s’est vite rendu compte qu’elle avait de graves symptômes de sevrage.

« C’était super inconfortable et je pouvais à peine dormir la nuit parce que tout ce qui entrait en contact avec ma peau me brûlait, même les vêtements », raconte-t-elle. je. « Je n’aimais pas me voir dans le miroir, alors je laissais les lumières éteintes quand j’allais aux toilettes. »

Tsunashima a découvert que le traitement sans humidité (NMT), une méthode controversée de rééducation de la peau pour qu’elle fonctionne à nouveau normalement en rationnant la quantité d’eau injectée dans le corps, contribuait à diminuer les démangeaisons et les sensations de brûlure constantes. « Au début du NMT, mon visage était si sec que je pouvais à peine ouvrir la bouche », dit-elle. « Pour manger, je devais tout couper très petit pour le mettre dans ma bouche. »

Bien qu’elle sente que le NMT a finalement aidé, sa peau a encore beaucoup de guérison à faire, et elle se retrouve à utiliser un chiffon humide et du vinaigre de cidre de pomme dilué pour essuyer son corps au lieu de faire face à la douleur d’une douche.

Deux mois après avoir été sans crème stéroïde, la jeune femme de 24 ans commence à accepter son processus de guérison, et l’aide de la communauté TSW en ligne a été inestimable. « J’avais tellement honte de ma peau et je la blâmais de ne pas être claire », dit-elle. « J’ai commencé à me sentir suffisamment en confiance pour prendre des photos et publier plus souvent sur les réseaux sociaux et j’ai gagné de nombreux abonnés. »

Ce cercle de soutien en ligne a également aidé Ruth Holroyd, 49 ans, à se sentir moins seule alors qu’elle avait plus de trois ans dans son parcours de sevrage des stéroïdes topiques. Elle avait essayé de réduire progressivement les stéroïdes pendant près de quatre ans auparavant, mais à chaque fois, elle reculait après cinq jours lorsque ses symptômes s’embrasaient. « En fin de compte, j’ai juste dû lâcher prise », dit-elle.

Holroyd, de Buckinghamshire, a été forcée de quitter son emploi après avoir arrêté les stéroïdes et n’a pas travaillé pendant six mois. « C’est tellement douloureux que vous voulez vous cacher », dit-elle de son TSW. « Vous ne voulez voir personne et vous ne voulez pas que quelqu’un vous voie. Mes amis ont été vraiment choqués quand ils ont vu à quoi je ressemblais.

Vivre seul à travers Covid, étant déjà devenu un « expert en isolement », a rendu Holroyd solitaire. Mais elle se sent ambivalente à propos des fréquentations, raconte-t-elle je: « Certaines personnes sont rebutées par la peau. Je ne voulais personne dans mon lit car il est rempli de peau. Vous ne vous sentez pas attirante et vous ne vous sentez pas sexuelle.

De nombreuses personnes souffrant de TSW passent l’aspirateur ou balaient la peau de leur lit chaque matin. « J’avais l’habitude de le brosser du bord et d’avoir un tas de peau sur le sol à côté du lit », explique Holroyd. « Quand tu te lèves pour marcher quelque part, ça te prend une douche. »

Elle avait l’habitude de collecter sa peau comme une sorte d’expérience scientifique, mais c’est devenu trop et elle a fini par manquer de pots. Holroyd est devenue fascinée par le fonctionnement de son corps, écrivant même son propre livre rempli des poèmes qu’elle écrirait sur sa peau en guise de thérapie.

Holroyd a également trouvé un soulagement du yin yoga et de la course à pied, malgré le fait qu’elle se sentait comme une « blessure ambulante » et que ses sourcils disparaissaient et que ses cheveux reculaient après le retrait.

« Apprendre à s’asseoir dans l’inconfort et à accepter la douleur plutôt que d’être furieux, en colère, contrarié et en larmes m’a vraiment aidée », dit-elle.

La course à pied était une autre distraction, bien que certaines semaines, Holroyd n’ait pas pu rejoindre son groupe de course habituel, car les poussées « pouvaient ressembler à de l’acide lorsqu’elles brûlaient sur la peau ».

« La sueur peut donner l’impression de s’échapper », dit-elle, et ce n’est que récemment qu’elle a découvert que certaines parties de son corps pouvaient à nouveau transpirer facilement. Son cou est particulièrement douloureux, mais les douches froides peuvent souvent aider à soulager les sensations de brûlure, bien que Holroyd pense qu’elle souffre de SSPT à cause de la douleur de la douche.

« Les experts disent que votre peau rajeunit en 30 jours, alors pourquoi ne pouvons-nous pas guérir en 30 jours? » elle demande. Elle pense que les dommages ne sont pas seulement superficiels. « Ça va droit à l’intérieur de vous et ça brûle. J’ai beaucoup de douleurs nerveuses et d’enflure.

Maintenant, sa peau est presque à son meilleur depuis l’arrêt des stéroïdes topiques, bien qu’elle ne sache pas si elle sera un jour complètement guérie. Mais elle sent que le voyage en valait la peine. Elle se souvient de son bonheur d’avoir eu un « zit au menton », car cela signifiait que l’huile revenait à la surface de son visage.

Le TSW n’est pas encore bien compris, et pour les médecins, il peut être difficile de le distinguer des autres types de poussées. Mais Bleiker dit: « Une rechute ou une aggravation de l’eczéma sous-jacent peut survenir après le retrait du stéroïde. »

Pour ceux qui ne veulent pas utiliser le TCS, Bleiker recommande des émollients pour aider à réparer la barrière cutanée naturelle, des bains froids et des bandages pour soulager les poussées, et des médicaments de photothérapie ou inhibiteurs topiques de la calcineurine.

« Certaines personnes essaient de gérer leur eczéma sans [topical steroids], » elle dit. « Idéalement, cela devrait être fait en consultation avec votre médecin pour gérer le processus aussi soigneusement que possible. »

Avant de changer de traitement, il est crucial que les personnes atteintes d’eczéma parlent à leur médecin ou à leur dermatologue pour s’assurer que c’est la bonne ligne de conduite pour elles.