“J’ai le syndrome d’Asperger, voici ce que tout le monde se trompe”

Au cours des 27 années que j’ai vécues, les gens m’ont dévisagée, taquinée, insultée, criée après moi, m’ont suivie, m’ont fuie et, sur Internet, m’ont suppliée de ne pas avoir d’enfants parce que le monde ne pas besoin de plus de “bizarres”.

J’ai le syndrome d’Asperger, connu comme une forme “légère” d’autisme. Cela signifie que dans des situations sociales, je peux me tenir dans une position inconfortable car j’ai l’impression que ma tête tourne. D’autres fois, je semble visuellement indifférent à ce que les gens disent ou font. Dans les réunions, les gens me demandent parfois si je m’endors. C’est frustrant, car je suis engagé dans ce dont les autres parlent, même si ça n’en a pas l’air.

J’ai aussi des difficultés avec ma concentration. Des tâches simples comme lire ou organiser mes pensées peuvent me prendre plus de temps. Il y a plusieurs années, j’avais l’habitude de parler à voix basse lors de longues promenades, pour m’aider à me vider l’esprit et à organiser mes pensées.

Les étrangers pourraient supposer que je suis ivre ou que je me drogue à cause de ma façon de marcher et de parler. Je marche à un rythme tranquille, regardant souvent dans des directions différentes, et mes mots peuvent être un peu confus. Je ressens également ce que j’appelle une “surcharge sensorielle tactile”, ce qui signifie que je hausse les épaules pour réorganiser ma chemise ou ma veste s’ils me frottent le cou de manière inconfortable. Pour un étranger, ce geste rapide pourrait me donner l’impression que j’hallucine à cause de la toxicomanie.

Parce que j’agis différemment des autres, je crois que les autres supposent que je suis inapte à la société. Il y a une idée fausse selon laquelle les personnes autistes ne représentent rien. Mais je suis l’un des nombreux à prouver le contraire.

Grandir avec le syndrome d’Asperger

J’ai été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger quand j’avais six ans. À l’époque, j’avais un retard de langage, ce qui signifiait qu’il était difficile pour les gens de comprendre ce que je disais. Phonétiquement, j’ai mélangé certains des sons des lettres, comme F avec eet e avec s. J’ai suivi une orthophonie tout au long de l’école, ce qui m’a aidé à surmonter cet obstacle.

À la maternelle, je ne comprenais pas toujours pourquoi mes camarades de classe pensaient que certaines activités étaient amusantes, comme jouer avec des dinosaures jouets ou faire semblant d’être des chiens.

Malgré tout, un jour, j’ai sauté de ma zone de confort et j’ai rejoint des enfants qui faisaient semblant d’être des chiens. Le “chef de chien” m’a d’abord accueilli mais quelques jours plus tard, pour une raison quelconque, elle m’a dit : “Non ! Tu ne joues pas avec nous !” Au cours de cette même année scolaire, je passais près de la balançoire et deux de mes camarades de classe m’ont crié : « Va-t’en, Matthew ! Tu n’es pas notre ami ! Ces deux expériences sont restées avec moi.

J’étais dans des classes de jour spéciales dans le cadre du programme d’intervention préscolaire jusqu’à la deuxième année, même si je passais une heure ou deux dans une classe “normale” chaque jour. Après trois ans d’observation, j’ai été intégré en troisième année. J’étais ravie d’être dans une classe avec trois fois plus d’élèves.

Mais je faisais toujours face à une discrimination sévère dans une salle de classe normale. Les enfants m’insultaient, me lançaient des regards bizarres et l’un d’eux m’a même lancé un handball au visage.

Vers la fin de l’école primaire, je me suis fait des amis mais je passais rarement du temps avec eux en dehors de l’école. Cela a continué au lycée. J’étais timide, mais je ne voulais pas non plus gêner ou déranger mes amis. Je craignais qu’ils ne se sentent bientôt agacés par ma présence, surtout si j’exprimais de manière non verbale mon désintérêt pour ce qu’ils faisaient ou parlaient. Mes intérêts sont plus traditionnels : j’aime les randonnées de quartier, les puzzles et les jeux de société.

À la fin de mes études secondaires, je m’étais fait des tonnes d’amis, mais il était rare qu’on me demande de les rejoindre ailleurs qu’à la cantine scolaire. Ils étaient gentils avec moi mais je ressentais un perpétuel sentiment de solitude. Je me sentais tout le temps à l’écart, mais je ne disais à personne ce que je vivais car j’avais du mal à exprimer mes émotions. Depuis, j’ai développé ma confiance dans ce domaine.

J’ai trouvé plus facile de me faire des amis en tant qu’adulte. J’ai rencontré des gens au collège communautaire, à l’université et à la foire locale où j’ai travaillé pendant deux étés. Je suis encore timide mais je suis devenu plus audacieux au fil des ans. Je vais maintenant vers les gens et j’initie des conversations.

Ignorance et abus

Au cours des dernières années, j’ai été témoin de l’ignorance autour de l’autisme. Certaines personnes croient que nous ne pouvons pas ressentir les émotions, comme l’empathie, ou que nous détestons socialiser. D’autres pensent que nous manquons d’intelligence, que nous n’avons pas le sens de l’humour, que nous devrions arrêter de faire du stimming et que l’autisme est causé par une mauvaise parentalité.

Je suis la preuve vivante que ces affirmations ne sont pas vraies. Si je manquais d’intelligence, comment aurais-je pu obtenir deux diplômes scientifiques ? Toute ma vie, j’ai fait rire des amis et des professeurs à cause de mon sens de l’humour. Et je ne serais pas ici aujourd’hui sans ma mère, car elle a toujours été ma première supportrice.

Je veux que les gens comprennent qu’avoir le syndrome d’Asperger ne signifie pas que vous êtes un extraterrestre d’une exoplanète. Nous avons des sentiments, tels que la douleur, la tristesse, la douleur et la solitude, et nous les ressentons peut-être plus fortement que la personne neurotypique commune en raison de la discrimination à laquelle nous sommes confrontés.

Les gens me regardent en public à cause de ma façon de marcher et de parler, et de mon apparence. J’essaie de masquer cela lorsque je suis en public et de m’assurer, par exemple, que personne ne regarde pendant que je réarrange ma veste pour me mettre à l’aise.

Même ainsi, les gens me regardent avec n’importe quoi, de la perplexité à la confusion ou même à la colère lorsque je suis dans mon quartier. Certaines personnes regardent le sol et passent à côté de moi, tandis que d’autres me regardent et chuchotent quelque chose à leur compagnon.

En plus des regards confus, j’ai reçu des abus. J’ai été suivi par une camionnette et j’ai dû rentrer chez moi en courant alors que je ne me sentais pas en sécurité. Récemment, un homme m’a crié dessus depuis sa voiture alors que je traversais un parking. Il m’a regardé droit dans les yeux et il semblait vraiment en colère. Je me suis senti secoué mais aussi engourdi, car malheureusement je m’y suis habitué après 21 ans.

Bien vivre avec le Syndrome d’Asperger

Malgré mon diagnostic, je crois que je vis une vie pleine et riche. Je me suis battu pour mes rêves – petits et grands – en devenant un auteur publié par des redevances, un jongleur accompli, un pianiste, un récipiendaire de deux diplômes en sciences et un YouTuber professionnel.

Je suis actuellement en train d’obtenir un diplôme de professeur de mathématiques et je sens que j’ai trouvé ma passion et mon but dans la vie. La grande majorité des étudiants n’ont été que gentils, tolérants et respectueux envers moi. J’ai vraiment apprécié cela, surtout avec mon parcours où tout le monde ne m’a pas accepté pour qui je suis.

Grâce à la persévérance, les personnes autistes peuvent accomplir des choses incroyables, et nous l’avons fait tout au long de l’histoire. Il peut y avoir des tâches quotidiennes que nous trouvons difficiles, mais il y en a d’autres qui pourraient être plus faciles pour nous, comme la conservation des informations. Nous ne sommes pas des causes perdues. Nous pouvons faire tout ce à quoi nous mettons notre cœur et notre esprit, quels que soient les préjugés que nous pourrions rencontrer. Cependant, cela aide quand les gens nous reconnaissent et nous acceptent pour qui nous sommes.

Matthew Kenslow est l’auteur de Jongler avec les problèmes, qui est disponible à la commande dès maintenant. Il dirige également la chaîne YouTube Matthew Kenslow.

Toutes les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur.